Ana M. Peiró Peiró y Purificación Ballester Navarro: Pacientes empoderados, TIC y protección de datos en el sistema sanitario


 

APEP - Logo

Día Europeo de Protección de Datos 2016

Monográfico de la Asociación Profesional Española de Privacidad

+

+

Ana M. Peiró Peiró

Médica Farmacóloga Clínica, Presidenta del Comité de Bioética Asistencial, Dpto. de Salud Alicante- Hospital General, Alicante

+

Purificación Ballester Navarro

Farmacéutica experta en diversidad funcional, Unidad de investigación, Dpto. de Salud Alicante- Hospital General, Alicante.

 

La práctica de la medicina conlleva tomar decisiones por parte del médico y del paciente en base a una filosofía de la libertad. Sin embargo, no hay, en contra de lo que pudiera parecer, un concepto objetivo de salud o de bienestar, porque en su definición intervienen siempre valores, y éstos no sólo no son homogéneos en las sociedades pluralistas. Se plantea un problema y es el de saber qué debe entenderse por «mayor beneficio» y quién debe definirlo. Estos quedan, en principio, a la libre gestión de los individuos, de acuerdo con sus peculiares sistemas de valores y proyectos de vida. [1] Para que sea posible, es fundamental que el paciente disponga de la información relevante, completa y no sesgada, mediante un proceso continuo de comunicación. Es preciso que el paciente esté empoderado. De hecho, la OMS considera que el “empoderamiento” es un concepto esencial de la promoción de la salud integrando el fomento de la participación en las decisiones, la pertenencia y contribución a una sociedad plural, respetando a la persona y protegiendo su dignidad. [2]

Los pacientes empoderados (e-pacientes) son cada vez más habituales en el sistema de salud. Ahora el paciente puede opinar, contactar y llamar más la atención sobre su papel en los medios sociales. Utiliza los nuevos canales para obtener respuestas de forma rápida y concisa, donde los temas más comentados son: cáncer, diabetes, asma, alergia, alzhéimer y el sistema cardiovascular. Lo cierto es que se ha demostrado que el empoderamiento permite mejorar la adherencia a la medicación junto con una reducción de los errores, costes, aumentando su satisfacción. Además, las tecnologías de la información y comunicación (TIC) propician esta cultura del cambio de modo exponencial. En base a la “ley de los rendimientos acelerados” de Raymond Kurzweil se consiera que, en el momento en el que un ámbito de la ciencia o la tecnología se convierte en información, se acelera y crece exponencialmente. Además que siempre que una tecnología alcance cierto tipo de barrera, se inventará una nueva tecnología para permitirnos cruzar esa barrera. De este modo, el empoderamiento no es un destino, sino un camino.[3]

La clave del empoderamiento en sanidad es la eliminación de los impedimentos formales e informales, así como la transformación de las relaciones de poder entre individuos, servicios y la institución. Esto podría ser más determinante en los pacientes con diversidad funcional. En el pasado, estas personas no han tenido voz. Ni ellas ni sus familias participaban en la toma de decisiones cuando acudían a los servicios de salud, y continúan estando en riesgo de exclusión social y discriminación en todas las facetas de la vida. Sobre todo, en las cuestiones relacionadas con el derecho a la autonomía, derecho a servicios accesibles y adecuados, evaluación de los servicios por parte de los usuarios, derecho al reconocimiento como persona ante la ley sin ninguna discriminación y su desestigmatización.[4] De hecho, la filosofía de vida independiente se define a través de la capacidad y la oportunidad para tomar decisiones en plenitud de condiciones, en libertad, de modo individual, controlando todos y cada uno de los aspectos de su vida par acceder al mismo rango de igualdad de derechos y deberes que sus conciudadanos sin discapacidad. De hecho, la legislación española (Ley 13/1982, Ley 51/2003, Ley 39/2006) ha abordado la protección de las personas con diversidad funcional, como desarrollo del art. 49 y el 9.2 de la Constitución Española (CE), relacionados con la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud, y facilitar su participación.[5] Del mismo modo, ese acceso igualitario al sistema sanitario debe garantizar, de acuerdo al art.18, la protección de datos de carácter personal que debería incluir el uso de los datos informatizados, puesto que la seguridad informática, se ha convertido en una de las principales preocupaciones del sistema.[6]

Por un lado el uso de las TIC es cada vez más extenso, con lo que las vulnerabilidades aumentan; y por otro lado los ciberataques son más complejos pudiendo conllevar la revelación de información confidencial, así como la pérdida de control en la transferencia de datos personales a terceros países u organizaciones internacionales. En este contexto, se hace imprescindible disponer de un marco legal en seguridad que proteja los activos en la red, el derecho de consentimiento, acceso o rectificación de los usuarios y que defina una responsabilidad activa o por daños. Este es el espíritu de la Propuesta de Reglamento General de Protección de Datos. Es conveniente evolucionar del concepto Need-To Know a un modelo Work-Related Access Model que permita llevar a cabo una gestión más granular y precisa de los permisos de acceso a la información; y finalmente se hace necesario realizar planes de concienciación, formación y capacitación continua del personal que administra y gestiona los sistemas con acceso a datos personales, así como de los usuarios finales de los mismos. [7]

Una visión holística sobre el tema de la seguridad del paciente puede decir mucho sobre la organización y la gestión de los servicios sanitarios, así como sobre los riesgos para pacientes implicados, sobre todo en poblaciones más vulnerables, como es la de diversidad funcional.

Recordemos que la mejor forma de predecir el futuro, es creándolo.

+

Ana M. Peiró Peiró

Médica Farmacóloga Clínica, Presidenta del Comité de Bioética Asistencial, Dpto. de Salud Alicante- Hospital General, Alicante

Purificación Ballester Navarro

Farmacéutica experta en diversidad funcional, Unidad de investigación, Dpto. de Salud Alicante- Hospital General, Alicante.

+

Notas:

[1] Peiró AM, Ausina A, Tasso M. Bioethic end of life decissions in paediatric. Rev Clin Española 2012; 212:305-7

[2] De Silva D. Helping people help themselves. London: The Health Foundation, Mayo 2011.

[3] Mateo C. Los pacientes empoderados conquistan la consulta. Disponible en: http://comsalud.es/web/blog] Fecha de acceso: 15/01/16

[4] Empowerment and mental health advocacy. Briefing paper for the WHO European Ministerial Conference on Mental Health: Facing the Challenges, Building Solutions. Copenhagen, World Health Organization, 2005.

[5] Martínez MC. Personas con discapacidad intelectual: Igualdad jurídica, protección asistencial y asistencia sanitaria. Foro, Nueva época, núm. 11-12/2010: 293-318 ISSN:1698-5583

[6] Berrocal, A. La protección de datos relativos a la salud y la historia clínica en la normativa española y europea. Revista de la Escuela de Medicina Legal, Norteamérica, 0, ene. 2012. Disponible en:http://revistas.ucm.es/index.php/REML/article/view/38172. Fecha de acceso: 15/01/2016.

[7] Stroetman V, Thierry J, Stroetmann K, Dobrev A. eHealth for Safety Impact of ICT on Patient Safety and Risk Management, 2007. Disponible en: http://www.ticsalut.cat. Fecha de acceso: 15/01/2016.

 

+

+

Puedes acceder al Monografíco de APEP por el Día Europeo de Protección de Datos 2016 en este enlace.